Black Baron Inviato 14 gennaio 2013 - 07:26 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 07:26 Ti siamo tutti vicino 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
fradon Inviato 14 gennaio 2013 - 07:44 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 07:44 Sono circostanze che rattristano molto, specie se riguardano i bambini. Spero comunque in una svolta positiva, ti siamo vicini! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
danideio Inviato 14 gennaio 2013 - 07:51 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 07:51 Forza e coraggio...spero tu presto ci possa aggiornare con notizie positive!!! Ho 2 figli e leggendo mi sono commosso...coraggio!!!!!! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Katanga Inviato 14 gennaio 2013 - 08:16 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 08:16 ...Coraggio...vi siamo vicini. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Utenti Registrati MrOizo Inviato 14 gennaio 2013 - 08:16 STAFF Utenti Registrati Share Inviato 14 gennaio 2013 - 08:16 ... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
madog Inviato 14 gennaio 2013 - 09:51 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 09:51 Coraggio Joe, stalle vicino, e falle un mondo di coccole. Noi ci siamo 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Pippo88 Inviato 14 gennaio 2013 - 09:52 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 09:52 Coraggio,tenete duro,noi facciamo il tifo per la piccolina!in bocca al lupo.un abbraccio 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
vespolello Inviato 14 gennaio 2013 - 09:57 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 09:57 Io ho due figli di 4 e 5 anni e prego sempre il Signore che possano avere una vita sana. La notizia di tua figlia mi addolora profondamente. Preghero' anche per lei. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
tommyet3 Inviato 14 gennaio 2013 - 11:57 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 11:57 Leggo da genitore...................... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
farob Inviato 14 gennaio 2013 - 13:02 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 13:02 ...e anch'io, da genitore, non posso non immedesimarmi nella tua angoscia. Quando ad essere colpiti sono i piccoli, così preziosi, così forti e fragili insieme, si prova sempre un misto di rabbia e di sofferenza. Ti auguro di cuore che le cose non siano come sembrano e che ci sia una strada perchè abbia la vita normale a cui tutti i bambini hanno diritto. Un abbraccio 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
matopaavespa Inviato 14 gennaio 2013 - 13:19 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 13:19 Mi associo. tieni duro. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
namazza Inviato 14 gennaio 2013 - 15:56 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 15:56 un bacio alla piccola.siate forti 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
johnburrito Inviato 16 gennaio 2013 - 11:43 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 11:43 un abbraccio alla piccola, mamma e papà. coraggio, vi siamo vicini davvero! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Psycovespa77 Inviato 16 gennaio 2013 - 13:14 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 13:14 Da quando son diventato padre vedo il mondo con occhi diversi e notizie come questa mi rattristano oltre ogni cosa.L'importante è non perdersi d'animo e cercare di andare avanti con la forza che solo un genitore puo avere.Vi auguro tutto il bene possibile e,come tutti gli altri vi sarò vicino spiritualmente.Un abbraccio a tutti! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Giuseppe77 Inviato 16 gennaio 2013 - 17:05 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 17:05 Leggo solo ora questo topic. Sono papà di 2 bambini piccoli, tuttavia mi sono rattristito troppo per esprimere qualsiasi cosa............................................................................................................................................comunque non perdete mai la speranza. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Case93 Inviato 16 gennaio 2013 - 17:10 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 17:10 Penso che non saprei a cosa attaccarmi in una situazione simile... Auguri di cuore,speriamo tutto verta per il meglio. Gabriele. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
chicaro Inviato 16 gennaio 2013 - 17:13 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 17:13 un in bocca al lupo per la tua bimba anche da parte mia 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Vespa979 Inviato 16 gennaio 2013 - 17:21 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 17:21 Auguri di cuore per tua figlia, fatti forza e sappi imprimerla anche alla tua famiglia. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
NoMoneyMan Inviato 16 gennaio 2013 - 18:37 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 18:37 (modificato) un augurio che tutto vada nel migliore dei modi... a te e alla tua figliolina.... un abbraccio grande davvero di cuore Modificato 16 gennaio 2013 - 18:40 da NoMoneyMan 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Joe75HGT Inviato 16 gennaio 2013 - 19:35 MODERATOR Autore Share Inviato 16 gennaio 2013 - 19:35 Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa ..... HOME Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca ..... Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere .... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
valeZX Inviato 16 gennaio 2013 - 19:41 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 19:41 Dispiace tantissimo anche a me , fatti forza e cerca di stare vicino a tua figlia . 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
ramarro75 Inviato 16 gennaio 2013 - 21:11 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 21:11 un grosso abbraccio e sopratutto un inboccalupo x tutto. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Pippo88 Inviato 16 gennaio 2013 - 22:15 Share Inviato 16 gennaio 2013 - 22:15 Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa .....HOME Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca ..... Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere .... aspettavo con ansia notizie da parte tua,anche se speravo fossero diverse da quelle che ci hai dato...purtroppo non so cosa dire,posso solo lontanamente immaginare quello che stato passando (noi lo abbiamo passato da poco con l'ultimo bimbo in famiglia che ad appena 5 giorni dalla nascita si è ammalato di streptococco ed è stato un mese e mezzo in ospedale con flebo e cazzi vari prima di capire cosa fosse)....l'unica cosa che posso dirti è che,appoggio la tua proposta di un raduno PRO ricerca,e in caso si faccia,coinvolgero anche il resto del VC Pesaro....auguroni a tutti.un abbraccio forte! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
gabrielepessina Inviato 19 gennaio 2013 - 10:15 Share Inviato 19 gennaio 2013 - 10:15 coraggio, non possono esistere parole di conforto. oggi mia figlia compie 18 anni. a 14 anni un medico le ha diagnosticato un tumore osseo. dopo diversi esami è risultato essere benigno. inutile dire come abbiamo passato i giorni in attesa dei risultati. ciao 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Joe75HGT Inviato 21 febbraio 2013 - 20:57 MODERATOR Autore Share Inviato 21 febbraio 2013 - 20:57 La bimba è rimasta in ospedale solo una decina di giorni , ormai è un mese che è tornata a casa , sta facendo la cura per le crisi epilettiche con il Topiramato a piccole dosi da prendere al mattino e alla sera , all'inizio non aveva piu' crisi poi dopo una settimana ha ricominciato come prima , allertato il professore di Chieti ci ha convocato ed ha cambiato la medicina con il Vigabatrin , adesso pare che sta rispondendo bene , è piu' di una settimana che non ha alcuna crisi nell'arco della giornata .... non è che le prende volentieri ,piange un po' ma è per il suo bene , ce la mettiamo tutta : lo mischiamo nella Nutella , nella frutta o nel cioccolato caldo , per poi dargli il premio con una barretta Kinder ..... per il resto sta bene , ha ricominciato a mangiare quasi come prima , gioca , parla e salta piu' di prima , in ospedale si era un po' ammosciata ... specialmente quel giorno che ha fatto la Risonanza Magnetica , è rimasta addormentata per tutto il pomeriggio ... adesso è tornata vispa , speriamo bene .... la prossima visita è prevista per la fine di Febbraio che il Professore vuole vedere se l'Elettroencefalogramma è cambiato ...... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
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