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Mia figlia e' malata di ...


Joe75HGT
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...e anch'io, da genitore, non posso non immedesimarmi nella tua angoscia.

Quando ad essere colpiti sono i piccoli, così preziosi, così forti e fragili insieme, si prova sempre un misto di rabbia e di sofferenza.

 

Ti auguro di cuore che le cose non siano come sembrano e che ci sia una strada perchè abbia la vita normale a cui tutti i bambini hanno diritto.

 

Un abbraccio

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Da quando son diventato padre vedo il mondo con occhi diversi e notizie come questa mi rattristano oltre ogni cosa.L'importante è non perdersi d'animo e cercare di andare avanti con la forza che solo un genitore puo avere.Vi auguro tutto il bene possibile e,come tutti gli altri vi sarò vicino spiritualmente.Un abbraccio a tutti!

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Leggo solo ora questo topic. Sono papà di 2 bambini piccoli, tuttavia mi sono rattristito troppo per esprimere qualsiasi cosa............................................................................................................................................comunque non perdete mai la speranza. :cry:

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MODERATOR

Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa .....

HOME

Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca .....

Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere ....

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Davvero ringrazio tutti gli amici di VR per il conforto ..... non so cosa dire ..... la prognosi è confermata anche dall'esito dell 'esame genetico : c'è una mutazione del gene TSC1 .... bè che dire siamo in mano ai dottori ... a parte tutto mi piacerebbe se sarebbe possibile organizzare un evento dallo staff di VR chesso' un raduno in cui i proventi potrebbero essere devoluti all' Associazione Sclerosi Tuberosa .....

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Non si conosce ancora una cura adeguata se non quella di combattere i sintomi che la malattia procura nelle varie parti del corpo .... bisogna aiutare la ricerca .....

Davvero grazie di cuore a tutti ...non so cos'altro aggiungere ....

 

aspettavo con ansia notizie da parte tua,anche se speravo fossero diverse da quelle che ci hai dato...purtroppo non so cosa dire,posso solo lontanamente immaginare quello che stato passando (noi lo abbiamo passato da poco con l'ultimo bimbo in famiglia che ad appena 5 giorni dalla nascita si è ammalato di streptococco ed è stato un mese e mezzo in ospedale con flebo e cazzi vari prima di capire cosa fosse)....l'unica cosa che posso dirti è che,appoggio la tua proposta di un raduno PRO ricerca,e in caso si faccia,coinvolgero anche il resto del VC Pesaro....auguroni a tutti.un abbraccio forte!

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coraggio, non possono esistere parole di conforto.

oggi mia figlia compie 18 anni. a 14 anni un medico le ha diagnosticato un tumore osseo. dopo diversi esami è risultato essere benigno. inutile dire come abbiamo passato i giorni in attesa dei risultati.

 

ciao

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  • 1 month later...
MODERATOR

La bimba è rimasta in ospedale solo una decina di giorni , ormai è un mese che è tornata a casa , sta facendo la cura per le crisi epilettiche con il Topiramato a piccole dosi da prendere al mattino e alla sera , all'inizio non aveva piu' crisi poi dopo una settimana ha ricominciato come prima , allertato il professore di Chieti ci ha convocato ed ha cambiato la medicina con il Vigabatrin , adesso pare che sta rispondendo bene , è piu' di una settimana che non ha alcuna crisi nell'arco della giornata .... non è che le prende volentieri ,piange un po' ma è per il suo bene , ce la mettiamo tutta : lo mischiamo nella Nutella , nella frutta o nel cioccolato caldo , per poi dargli il premio con una barretta Kinder ..... per il resto sta bene , ha ricominciato a mangiare quasi come prima , gioca , parla e salta piu' di prima , in ospedale si era un po' ammosciata ... specialmente quel giorno che ha fatto la Risonanza Magnetica , è rimasta addormentata per tutto il pomeriggio ... adesso è tornata vispa , speriamo bene .... la prossima visita è prevista per la fine di Febbraio che il Professore vuole vedere se l'Elettroencefalogramma è cambiato ......

CIMG2803 - Copia.jpg

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