Joe75HGT Inviato 13 gennaio 2013 - 17:00 MODERATOR Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:00 Quasi sicuramente mia figlia DI 22 MESI e' affetta dalla "Sclerosi Tuberosa" , malattia rara , è ricoverata da giovedi' mattina all'ospedale di Chieti , la diagnosi esatta ancora non e' certa , poiche' domanimattina deve ancora fare la Risonanza Magnetica e il professore vuole studiare bene l'Elettroencefalogramma che ha fatto nei giorni scorsi , una delle quali con videocamera . Solo dopo questi responsi si sapra' la verita' -si spera - : abbiamo aspettato piu' di un anno per il risultato del test genetico che è negativo per altro .... Alla nascita presentava dei Rabdomiomi Cardiaci che si sono visti all'ecografia fetale all'8' mese di gravidanza , che non comportano problemi al cuoricino , il piu' grande ha il diametro di 1Cm ; è stata benissimo fino alla sera dell'Epifania dove ha avuto la sua prima crisi epilettica della durata di 2-3 secondi , tutt'ora al di fuori delle crisi che si presentano circa 3-4 volte al giorno è normalissima , ha fatto uno sviluppo normale per la sua età , cammina e corre ,sorride normalmente , chiama la sorella e sillaba paroline consone per i suoi 22 mesi. Ha anche qualche chiazza biancastra ( ipocromica ) sulla pelle , ma piccolissime , solo 2 piu' grandi del diametro di 2 Cm quasi. Per chi vuole saperne di piu' : Sclerosi tuberosa - Wikipedia Cos'è la ST 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Utenti Registrati senatore Inviato 13 gennaio 2013 - 17:08 STAFF Utenti Registrati Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:08 :shock: Non so cosa dire, mi spiace, spero che tu ti stia sbagliando!!! :shock: 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Graziano65 Inviato 13 gennaio 2013 - 17:12 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:12 Ho una bimba di 28 mesi e sentire la tua storia mi addolora,ti auguro tutto il bene possibile Graziano Inviato dal mio GT-P3100 con Tapatalk 2 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
eleboronero Inviato 13 gennaio 2013 - 17:28 MODERATOR Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:28 azz. ti auguro ogni bene possibile. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
gian-GTR Inviato 13 gennaio 2013 - 17:34 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:34 (modificato) Mia figlia ha più o meno la stessa eta e mi vengono i brividi alla schiena quando sento delle notizie simili.... Siate forti e spero che tutto si risolva. Un immenso in bocca al lupo Gianluca Modificato 13 gennaio 2013 - 17:34 da gian-GTR 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
EzioGS160 Inviato 13 gennaio 2013 - 17:36 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:36 Ho un bambino di 9 anni ed una bimba di 15 mesi, leggere questo post mi lascia senza parole e mi addolora enormemente. Quando si vedono soffrire i bambini ed in particolare i propri figli, il dolore che si prova e inimmaginabile. Purtroppo l'unica cosa che noi possiamo fare è starti vicino e darti qualche conforto nei momenti in cui ti senti solo. Ti auguro sinceramente tutto il bene possibile, dai un abbraccio alla tua piccola. Ezio. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
primavera79 Inviato 13 gennaio 2013 - 17:39 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:39 Dal tuo post avrei preferito che lei era ammalata di vespe ...ma cosi vedo che non è..sperando che la situazione migliori , abbracciala e stringitela forte forte... FRANCESCO... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
cuorenevro1977 Inviato 13 gennaio 2013 - 17:43 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:43 Resto impietrito nel leggere il tuo post e ti auguro di tutto cuore che tua figlia esca da questa bruttissima situazione perchè credo nei miracoli e sopratutto un abbraccio grande grande a te a lei e a tutti coloro che soffrono con te, che Dio sia vicino a questo angioletto come noi siamo vicini a te! Stefano 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
simonegsx Inviato 13 gennaio 2013 - 17:48 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 17:48 Anch'io ,che ho una piccola di 18 mesi , non oso immaginare cosa state provando. Ti auguro ogni bene. Simone 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
superchicco Inviato 13 gennaio 2013 - 18:12 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 18:12 Mi associo agli altri con grande affetto. federico 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Vespa 50 L Inviato 13 gennaio 2013 - 18:15 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 18:15 Mi spiace tantissimo, spero si possa risolvere al meglio! In bocca al lupo Joe! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Vesponauta Inviato 13 gennaio 2013 - 18:22 MODERATOR Share Inviato 13 gennaio 2013 - 18:22 ... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
teach67 Inviato 13 gennaio 2013 - 19:11 MODERATOR Share Inviato 13 gennaio 2013 - 19:11 non ho figli ma mi rattrista davvero leggere queste cose... siate forti....... :ciao: 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
d.uca23 Inviato 13 gennaio 2013 - 19:22 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 19:22 Vi auguro tutto il bene di questo mondo. Un abbraccio 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
imported_LI_a Inviato 13 gennaio 2013 - 20:13 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 20:13 Mi si stringe il cuore nel leggere il tuo post...spero tutto si risolva per il meglo... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Gt 1968 Inviato 13 gennaio 2013 - 20:52 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 20:52 Come ho letto mi son venuti i brividi , gli occhi lucidi e un magone che non immagini, non oso immaginare cosa stiate passando voi , stravedo per i bimbi e queste notizie mi fanno stare male, posso solo dirvi di essere forti e augurarvi che tutto si risolva per il meglio . Luca 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
burbu Inviato 13 gennaio 2013 - 20:52 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 20:52 Sono situazioni che lasciano di stucco e fanno riflettere, Si Forte, non ho altre parole, Imbocca al Lupo !! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Ale15 Inviato 13 gennaio 2013 - 21:15 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 21:15 Cavolo non ci sono parole... non possiamo far altro che esserti vicino per quanto possibile e augurarti ogni bene... Forza e coraggio! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
oldultras Inviato 13 gennaio 2013 - 21:21 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 21:21 Senza parole.......ti sono vicino.... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
usap71 Inviato 13 gennaio 2013 - 21:23 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 21:23 ... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
mimmole Inviato 13 gennaio 2013 - 21:29 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 21:29 Ti sono vicino, so che vuol dire, anche mio nipote ha seri problemi di salute...... Dovete farvi coraggio e continuare a sperare, vostra figlia saprà ricompensarvi per tutte le difficoltà e darvi la forza per andare avanti! Forza Joe! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
savimaltese Inviato 13 gennaio 2013 - 22:32 Share Inviato 13 gennaio 2013 - 22:32 Ciao Joe anche io mi unisco agli amici che mi hanno preceduto, ed inoltre spero tanto in una diagnosi precoce errata. 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Qarlo Inviato 13 gennaio 2013 - 22:55 MODERATOR Share Inviato 13 gennaio 2013 - 22:55 Uh...mi dispiace moltissimo! Smirsièv! 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
joedreed Inviato 14 gennaio 2013 - 00:20 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 00:20 Mi dispiace davvero, siate fiduciosi. Roberto 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
Stagnutti Inviato 14 gennaio 2013 - 04:09 Share Inviato 14 gennaio 2013 - 04:09 Mi dispiace immensamente,sono terrorizzato da queste cose avendo un bimbo di 11 mesi... 0 Quote Link al commento Condividi su altri siti More sharing options...
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