Mia figlia e' malata di ...

[Joe75HGT]

Quasi sicuramente mia figlia DI 22 MESI e' affetta dalla "Sclerosi Tuberosa" , malattia rara , è ricoverata da giovedi' mattina all'ospedale di Chieti , la diagnosi esatta ancora non e' certa , poiche' domanimattina deve ancora fare la Risonanza Magnetica e il professore vuole studiare bene l'Elettroencefalogramma che ha fatto nei giorni scorsi , una delle quali con videocamera .

Solo dopo questi responsi si sapra' la verita' -si spera - : abbiamo aspettato piu' di un anno per il risultato del test genetico che è negativo per altro ....

Alla nascita presentava dei Rabdomiomi Cardiaci che si sono visti all'ecografia fetale all'8' mese di gravidanza , che non comportano problemi al cuoricino , il piu' grande ha il diametro di 1Cm ; è stata benissimo fino alla sera dell'Epifania dove ha avuto la sua prima crisi epilettica della durata di 2-3 secondi , tutt'ora al di fuori delle crisi che si presentano circa 3-4 volte al giorno è normalissima , ha fatto uno sviluppo normale per la sua età , cammina e corre ,sorride normalmente , chiama la sorella e sillaba paroline consone per i suoi 22 mesi. Ha anche qualche chiazza biancastra ( ipocromica ) sulla pelle , ma piccolissime , solo 2 piu' grandi del diametro di 2 Cm quasi.

Per chi vuole saperne di piu' :

 

Sclerosi tuberosa - Wikipedia

 

Cos'è la ST

[senatore]

:shock: Non so cosa dire, mi spiace, spero che tu ti stia sbagliando!!! :shock:

[Graziano65]

Ho una bimba di 28 mesi e sentire la tua storia mi addolora,ti auguro tutto il bene possibile

Graziano

 

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[eleboronero]

azz. ti auguro ogni bene possibile.

[gian-GTR]

Mia figlia ha più o meno la stessa eta e mi vengono i brividi alla schiena quando sento delle notizie simili....

Siate forti e spero che tutto si risolva.

Un immenso in bocca al lupo

Gianluca

Modificato 13 gennaio 2013 - 17:34 da gian-GTR

[EzioGS160]

Ho un bambino di 9 anni ed una bimba di 15 mesi, leggere questo post mi lascia senza parole e mi addolora enormemente. Quando si vedono soffrire i bambini ed in particolare i propri figli, il dolore che si prova e inimmaginabile. Purtroppo l'unica cosa che noi possiamo fare è starti vicino e darti qualche conforto nei momenti in cui ti senti solo. Ti auguro sinceramente tutto il bene possibile, dai un abbraccio alla tua piccola.

Ezio.

[primavera79]

Dal tuo post avrei preferito che lei era ammalata di vespe ...ma cosi vedo che non è..sperando che la situazione migliori , abbracciala e stringitela forte forte...

 

FRANCESCO...

[cuorenevro1977]

Resto impietrito nel leggere il tuo post e ti auguro di tutto cuore che tua figlia esca da questa bruttissima situazione perchè credo nei miracoli e sopratutto un abbraccio grande grande a te a lei e a tutti coloro che soffrono con te, che Dio sia vicino a questo angioletto come noi siamo vicini a te!

Stefano

[simonegsx]

Anch'io ,che ho una piccola di 18 mesi , non oso immaginare cosa state provando.

Ti auguro ogni bene.

Simone

[superchicco]

Mi associo agli altri con grande affetto.

federico

[Vespa 50 L]

Mi spiace tantissimo, spero si possa risolvere al meglio! In bocca al lupo Joe!

[Vesponauta]

...

[teach67]

non ho figli ma mi rattrista davvero leggere queste cose... siate forti.......

 

 

:ciao:

[d.uca23]

Vi auguro tutto il bene di questo mondo.

Un abbraccio

[imported_LI_a]

Mi si stringe il cuore nel leggere il tuo post...spero tutto si risolva per il meglo...

[Gt 1968]

Come ho letto mi son venuti i brividi , gli occhi lucidi e un magone che non immagini, non oso immaginare cosa stiate passando voi , stravedo per i bimbi e queste notizie mi fanno stare male, posso solo dirvi di essere forti e augurarvi che tutto si risolva per il meglio .

Luca

[burbu]

Sono situazioni che lasciano di stucco e fanno riflettere, Si Forte, non ho altre parole, Imbocca al Lupo !!

[Ale15]

Cavolo non ci sono parole... non possiamo far altro che esserti vicino per quanto possibile e augurarti ogni bene...

Forza e coraggio!

[oldultras]

Senza parole.......ti sono vicino....

[usap71]

...

[mimmole]

Ti sono vicino, so che vuol dire, anche mio nipote ha seri problemi di salute......

Dovete farvi coraggio e continuare a sperare, vostra figlia saprà ricompensarvi per tutte le difficoltà e darvi la forza per andare avanti!

Forza Joe!

[savimaltese]

Ciao Joe anche io mi unisco agli amici che mi hanno preceduto, ed inoltre spero tanto in una diagnosi precoce errata.

[Qarlo]

Uh...mi dispiace moltissimo!

 

 

Smirsièv!

[joedreed]

Mi dispiace davvero, siate fiduciosi.

Roberto

[Stagnutti]

Mi dispiace immensamente,sono terrorizzato da queste cose avendo un bimbo di 11 mesi...